-La "Fundació Afectats Esclerosi Múltiple", nace oficialmente el 13 de noviembre del 2002 (fecha de constitución ante notario) en el seno de la Associació Catalana "La LLar" de l'Afectat d' Esclerosi Múltiple.
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- QUIENES SOMOS:
Los patrones iniciales son todos afectados de esclerosis múltiple o bien los familiares de estos, que es otra manera de ser afectado.Un pequeño grupo de asociados se encarga de todo el papeleo y de aportar el fondo fundacional, sin más ayudas que las correcciones técnicas del departamento de Justicia.
Entre las fínalidades generales que constan en los estatutos citamos textualmente: "Promover toda clase de iniciativas y acciones destinadas a resolver, o hacer más llevaderos, los problemas específicos originados por la esclerosis múltiple y otras enfermedades parecidas. Por tal de mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familiares". El primer problema que queremos resolver es el de la Dependencia que estos tipos de enfermedades originan en personas jóvenes y que progresivamente aumenta con la edad. Hay un vacío en cuanto a los equipamientos que consideramos idóneos por la solución del problema de un cierto tipo de situación de dependencia: cuando en una familia, entendida esta en el sentido mas amplio de la palabra, (ponemos una pareja de edad mediana 30, 40, 50, 60 años) un miembro llega a sufrir una dependencia severa y el otro continúa capacitado, se crea un problema grave y que no es advertido en general en toda su magnitud ya que siempre hay casos mas desesperantes. Cuando la persona dependiente no puede ser atendida en su domicilio los equipamientos actuales no dan más solución que la separación de la pareja y el internamiento de la persona dependiente en una residencia clásica fuera del entorno familiar y con la pérdida de libertad que eso comporta, lo cual deteriora más su salud puesto que añade al trauma físico de la enfermedad, el trauma psicológico de la separación (pensad en un padre o madre jóvenes que se deben separar de la mujer y de los hijos) Por eso, por ser los casos mas graves queremos comenzar por ellos.
-Nuestras prioridades, como ya se apunta en el apartado "quien somos", pasan por intentar mejorar la calidad de vida tanto del enfermo como de los familiares y eso lo entendemos en el sentido estricto de la palabra y no como una generalización que se nombra por rellenar de fínalidades los estatutos. Hace falta proponer y practicar actuaciones concretas, y eso es lo que pretendemos hacer. Para el problema que hemos mencionado antes de la dependencia, llevamos mucho tiempo proponiendo un proyecto del que hablaremos después , que fue una razón importante para constituir la Fundación pero que no hemos conseguido todavía más que buenas palabras.
Esto no quiere decir que no nos preocupen otros problemas, como por ejemplo la investigación sobre la enfermedad. De hecho en nuestros estatutos figura la tarea de estimular esta investigación y viene de lejos nuestro interés por la investigación. Ya en el año 1988, cuando buscábamos cualquier información sobre avances en la investigación de la enfermedad, tras la lectura de un magistral artículo (Lo propio, lo ajeno y la autoinmunidad del profesor Irún R. Cohen, Catedrático d’inmunología del Instituto Weizmann , de Ciencias de Israel , publicado en la revista INVESTIGACIÓN Y CIENCIA), nos interesamos en tratamientos específicos por la esclerosis múltiple que pudieran curar la enfermedad. En aquella época casi todos los tratamientos eran sintomáticos, nutricionales, antiinflamatoris o antiinfecciosos. La inmunología se estaba desarrollando y los immunosupressors utilizados eran generales y por lo tanto inespecíficos, no podían ser más que una solución temporal peligrosa que no modificaba el curso de la enfermedad . Los orígenes autoimmunes de la enfermedad no era todavía un pensamiento generalizado entre los científicos. Nos habíamos leído y analizado todos los tratamientos publicados por la Federación Internacional de E.M. (Therapeutic Claims in Multiple sclerosis), y no figuraba nada como una posible vacunación con células T con tal de manipular el sistema inmunitario. Los artículos nos pareció que abría una nueva vía para el tratamiento de las enfermedades autoimmues y pobres de nosotros pensamos que podíamos influir en la posibilidad que en algún gran hospital se investigara en enfermos d’E.M. El peregrinaje por los diversos hospitales acabó con nuestra buena fe y paciencia, quien esté interesado al conocer con detalle nuestra experiencia al respeto lo puede leer en el apartado que pensamos abrir en breve,"LA CIENCIA Y LA PACIENCIA"
-El proyecto primero y más importante como ya hemos citado, es promover la construcción de un Complejo residencial con las ventajas más importantes, por una parte de apartamentos tutelados, y por la otra de las residencias, pero evitando los inconvenientes de ambas soluciones por separado. Trataremos de explicarnos: Los apartamentos tutelados son el sustituto menos mala del domicilio propio, en ellos se puede vivir conservando la privacidad y al mismo tiempo se puede vivir acompañado por las personas más próximas y de las cuales no queremos separarnos.
Son pequeños y por esto son adecuados con respecto a coste, tienen algunos servicios importantes pero están pensados para personas todavía válidas, y en el momento que aparece una dependencia se debe buscar otra solución. Por otro lado, la residencia es idónea para una persona con elevados grados de dependencia y no está pensada para alojar personas completamente válidas, la privacidad es en general nula , exceptuando el caso de las residencias de lujo, que piden precios no asequibles al común de los enfermos y sus familias.
-Colaboramos con la ASOCIACIÓN CATALANA “LA LL AR DE L’AFECTAT D’ESCLEROSI MÚLTIPLE" .Asesorar y ayudar en los trámites administrativos, ayudar en la busca de residencias, informaciones sobre los tratamientos y lugar dónde se practican, que se utilizan o se están investigando. Presentar ante l’administración los problemas e inquietudes. Pedir continuamente que en la aplicación de la Ley de la Dependencia se apliquen formulas imaginativas con respecto a la construcción de nuevos equipamientos y la reforma de los actuales, apoyar a los familiares y a los enfermos, promover el contacto entre enfermos y familiares, salidas, etc.
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