-La "Fundació Afectats d'Esclerosi Múltiple", neix oficialment el 13 de novembre del 2002 (data de constitució davant notari) en el si de l' Associació Catalana "La LLar" de l'Afectat d' Esclerosi Múltiple.
QUI SOM:
Els patrons inicials son tots afectats d'esclerosi múltiple o bé familiars d'aquests, que es un altra manera de ser afectat.Un petit grup d'associats s'encarrega de tota la paperassa i de aportar el fons fundacional, sense mes ajuts que les correccions tècniques del departament de Justícia .
D'entre les finalitats generals que consten als estatuts citem textualment: "Promoure tota mena d'iniciatives i accions destinades a resoldre, o fer mes lleugers, els problemes específics originats per l'esclerosi múltiple i altres malalties semblants. Per tal de millorar la qualitat de vida dels malalts i llurs familiars". El primer problema que volíem i volem resoldre es el de la Dependència que aquests tipus de malalties originen en persones joves i que progressivament augmenta amb l'edat. Hi ha un buit en quant ais equipaments que consideràvem idonis per la solució del problema d'un cert tipus de situació de dependència: quan en una família, entesa esta en el sentit mes ample de la paraula, (posem una parella de edat mitjana 30, 40, 50, 60 anys) un membre arriba a patir una dependència severa i l'altre resta vàlid, es crea un problema greu i que no es advertit en general en tota la seva magnitud perquè sempre hi ha casos mes desesperants. Quan la persona dependent no pot ser atesa al domicili els equipaments actuals no donen mes solució que la separació de la parella i el internament de la persona dependent en una residència clàssica fora del entom familiar i amb la pèrdua de llibertat que això comporta, la qual cosa deteriora més la seva salut ja que afegeix al trauma físic de la malaltia el trauma psicològic de la separació (penseu en un pare o mare joves que s'han de separar de la dona i deis fills) Per això, per ser els casos mes greus volem començar per ells.
-Les nostres prioritats, com ja s'apunta a l’apartat "qui som" passen per intentar millorar la qualitat de vida tant del malalt com dels familiars i això ho entenem en el sentit estricte de la paraula i no com una generalització que es diu per emplenar finalitats als estatuts. Cal proposar i practicar actuacions concretes, i es això el que pretenem fer. Pel problema que hem esmentat abans de la dependència portem molí de temps proposant un projecte del que parlem després i que va ser una raó important per constituir la Fundació pero que no hem aconseguit encara mes que bones paraules.
Això no vol dir que no ens preocupin altres problemes, com ara la investigació sobre la malaltia. De fet als nostres estatuts figura la tasca d’estimular aquesta investigació i ens ve de lluny el nostre interès per la recerca. Ja a l’any 1988, quan buscàvem qualsevol informació sobre avanços en la investigació de la malaltia, després de la lectura d’un magistral article (Lo propio, lo ajeno y la autoinmunidad del professor Irun R. Cohen, Catedràtic d’immunologia del Institut Weizmann , de Ciències de Israel , publicat a la revista INVESTIGACIÓN Y CIENCIA), ens vam interessar en tractaments específics per l’esclerosi múltiple que pugnessin curar la malaltia. En aquella època gairebé tots els tractaments eren simptomàtics, nutricionals, antiinflamatoris o antiinfecciosos. La immunologia s’estava desenvolupant i els immunosupressors utilitzats eren generals i per tant inespecífics, no podien ser més que una solució temporal perillosa que no modificava el curs de la malaltia . L’origen autoimmune de la malaltia no era encara un pensament generalitzat entre els científics. Ens havíem llegit i analitzat tots els tractaments publicats per la Federació Internacional d’E.M. (Therapeutic Claims in Multiple sclerosis), i no hi figurava res com una possible vacunació amb cèl·lules T per tal de manipular el sistema immunitari. L’article ens va semblar que obria una nova via per al tractament de les malalties autoimmues i pobres de nosaltres vam pensar que podíem influir en la possibilitat que en algun gran hospital s’investigués en malalts d’E.M. El pelegrinatge pels diversos hospitals va acabar amb la nostra bona fe i paciència, qui estigui interessat en conèixer amb detall la nostra experiència al respecte ho pot llegir a l’apartat que pensem obrir en breu "LA CIÈNCIA I LA PACIÈNCIA".
-El projecte primer i mes important com ja hem citat consisteix en promoure la construcció d'un complex residencial amb els avantatges més importants, per a una part dels apartaments tutelats, i per l’altra de les residències, però evitant els inconvenients d’ambdues solucions per separat. Tractarem d’explicar-nos: Els apartaments tutelats són el substitut menys dolent del domicili propi, en ells es pot viure conservant la privacitat i al mateix temps es pot viure acompanyat per les persones més properes i de les quals no volem separar-nos. Són petits i per això són adients pel que fa a cost, tenen alguns serveis importants però estan pensats per a persones encara vàlides, i en el moment que apareix una dependència s’ha de buscar una altra solució. D’altra banda, la residència és idònia per a una persona amb elevats graus de dependència i no està pensada per a allotjar persones completament vàlides, la privacitat és en general nul·la , llevat del cas de les residències de luxe, que demanen preus no assequibles al comú dels malalts i llurs famílies
Col·laborem amb l’ASSOCIACIÓ CATALANA “LA LLAR” DE L’AFECTAT D’ESCLEROSI MULTIPLE. Assessorar i ajudar en els tràmits administratius, ajudar en la cerca de residències, informacions sobre els tractaments i lloc on es practiquen, que s’utilitzen o s’estan investigant. Presentar davant l’administració els problemes i inquietuds. Demanar contínuament que en l’aplicació de la Llei de la Dependència s’apliquin formules imaginatives pel que fa a la construcció de nous equipaments i la reforma dels actuals, recolzar als familiars i als malalts, promoure el contacte entre malalts i familiars, sortides, etc.
Imprimir |
|---|
© FAEM